Ils ont écrit ou dit.

 

Ces texte permettent de mieux comprendre, donc de mieux aider.


« La vie Alzheimer »  par Linda Benatar et Patrick Lemoine,

 Extraits de : Bien vivre avec Alzheimer

 

 « La meilleure manière de rendre harmonieux un patient qui a cette maladie, c’est de rendre harmonieux son entourage. Si moi aidant, je suis heureux, celui que j’aide sera heureux. »

 

« Le carpe diem du philosophe, cueillir le jour présent, profiter de l’instant, n’est possible que si le passé et le futur sont abolis. »

 

 

 

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 Linda BENATTAR est gériatre et directeur médical de la division maisons de retraite d'un important groupe international.

 

Patrick LEMOINE est psychiatre, écrivain, docteur en neurosciences et directeur médical de la division psychiatrique d'un important groupe international.

 

Avec humanité et précision, un psychiatre et un gériatre abordent la manière de soigner et d'accompagner une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.

Comment annoncer la maladie ? Qu'implique-t-elle ? Comment un malade pense-t-il ? Comment communiquer avec lui ? Quels sont les principaux axes de traitement et de prise en charge ? Mais surtout, comment faciliter la vie des malades et de leurs proches ?

Un livre qui apporte de vraies réponses.

 


Communiquer avec un proche Alzheimer Thierry Rousseau

Quatrième de couverture

« Le langage du cœur

Votre conjoint oublie un rendez-vous fixé quelques heures en amont. Votre mère autrefois si curieuse, se désintéresse de tout. Votre père a des difficultés à construire ses phrases et à se faire comprendre. Quel langage, quelles attitudes adopter face à un malade Alzheimer ? Comment l'aider ?

La maladie d'Alzheimer est complexe et constitue un bouleversement tant pour le malade que pour son entourage, fragilisé par la culpabilité de ne pouvoir agir. Lorsqu'un proche est atteint par cette maladie, nous ne savons comment le guider, nous nous sentons impuissants et nous nous préparons à le perdre. Si le monde dans lequel il évolue est différent du nôtre, quelques clés suffisent pourtant à entretenir ses capacités et à communiquer avec lui.

Ce livre nous rappelle que près de nous, la personne Alzheimer est toujours celle que nous aimons. Établir une nouvelle forme de relation et partager avec elle est toujours possible. »

 

Thierry Rousseau : « Derrière le malade, voir le conjoint, l’ami »

 

Thierry Rousseau, orthophoniste, est docteur en psychologie et chargé d'enseignement à l'Université d'Angers. Il dirige le Laboratoire unadreo de recherche clinique en orthophonie,  

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Entretien avec Thierry Rousseau par Audrey Plessis Site Doctissimo Santé
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Dans son livre l’Éclipse Serge Rezvani rapporte, à partir de nombreux témoignages, en parlant du couple malade /aidant familiale dans le cas de la maladie d’Alzheimer que :

 « arrivé à un certain stade de perte le malade ne souffre plus ; il est indifférent, il est réduit à la machine physiologique en survie… et c’est l’autre, le proche dont les facultés non pas régressé, qui souffre d’être le témoin d’une aussi épouvantable perte…» 

 

Serge Rezvani est romancier, dramaturge, poète, peintre, auteur de chanson. En particulier de la chanson « J’ai la mémoire qui flanche, j’me souviens plus de rien… » pour jeanne Moreau

 

http ://www.babelio.com/livres/Rezvani-Leclipse/124559

 


Brumes dans le Haut-Doubs
Brumes dans le Haut-Doubs


« La maladie d'Alzheimer enlève ce que l'éducation a mis dans la personne et fait remonter le cœur en surface.

 

Il a dans les yeux une lumière qui ne doit rien à la maladie et qu’ il faudrait être un ange pour déchiffre » 

 

Christian Bobin poète écrivain : Citation La présence pure 


La maladie Alzheimer, formulé par Benoît Lavallard dans la rubrique Portrait de Nathalie LEENARDT du journal Réforme n°3578 - 2 octobre 2014

 

Alzheimer, mon combat

Benoît LAVALLART

médecin gériatre ancien responsable des EEUDF. Travail au sein de la mission de pilotage Alzheimer.

 

 Il dit « C'est une maladie étrange. D'abord parce que elle démarre à 75 ans, contrairement par exemple à Parkingson qui apparaît vers 55-60 ans. Ensuite parce que nous avons tous des liaisons dans le cerveau, et ce depuis 20 ou 30 ans. Mais certains vont développer un Alzheimer et d'autres pas, sans que l'on sache aujourd'hui pourquoi. C'est l'étude des cerveaux des religieuses américaines, qui en avaient fait don à la science, qui à permis un certain nombre de découvertes »

 

Il exprime aussi «... qu'il n'y a pas véritablement de traitement , on en aura pas avant 10 ou 15 ans. Aujourd'hui, les chercheurs travaille sur un traitement qui retarde les effets de la maladie de trois ans ...»

 

Il parle aussi des pistes de recherche en cours pour améliorer la qualité de vie du malade « la musique, le jardinage, les espaces multisensoriels aident les patients.» et en parlant des conjoints des malades il stipule « vivre avec quelqu'un atteint de démence, c'est effroyable»


 

Musique et santé : la musicothérapie et la maladie d’Alzheimer

le 21 Septembre 2015

 par Suzana Kubik

 

 

 

  

L’exposition du cerveau à la musique sollicite des circuits neuronaux très complexes. Chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, la musique permet de réactiver les capacités résiduelles de la mémoire avec des résultats surprenants. Explications avec Hervé Platel, professeur de neuropsychologie à l’Université de Caen.

Depuis une vingtaine d’années, l’évolution des techniques de neuro-imagerie permettent d’identifier précisément les effets et les modifications que la musique peut provoquer dans notre cerveau. Hervé Platel est l’un des premiers à avoir identifié les réseaux cérébraux impliqués dans la perception et la mémorisation de la musique, et notamment sur les patients atteints de la maladie d’Alzheimer :

 

«La musique capte facilement notre attention : dès qu’il y a de la musique dans l’environnement, le cerveau se synchronise très naturellement . Les voies d’entrée de la musique dans le cerveau sont beaucoup plus complexes que celles de la parole, par exemple, et sollicitent différentes régions cérébrales : la musique stimule, relaxe, calme la douleur, mais a aussi la capacité d’augmenter la plasticité du cerveau et de provoquer les modifications au  niveau des connections synaptiques. » 

 

La musique active des zones beaucoup plus étendues dans le cerveau, et sollicite les deux hémisphères. Par conséquent, les régions qui ont subi d’importantes lésions provoquées par la maladie d'Alzheimer peuvent être compensées par d’autres, préservées. L’écoute de la musique agit également sur les émotions et  a un effet stimulant sur la production de la dopamine :

 

« Chez les patients atteints de la maladie Alzheimer, la simple exposition à la musique permet de les sortir de la léthargie parce qu’elle active les circuits de la récompense. »

 

Ainsi les patients arrivent-ils à se souvenir des mélodies anciennes, mais ce qui est encore plus surprenant pour les chercheurs, l’exposition à la musique  permet aux patients d’activer les capacités d’apprentissage qu’on croyait perdues :

 

« Chez les patients avec lesquels l’on pratique la musicothérapie, on s’est aperçu qu’elle réussit à activer les capacités résiduelles de la mémoire : alors que l'on a l'impression d'avoir les patients qui n'ont plus aucune mémoire, ils arrivent à retenir les mélodies nouvelles et sont capables de les reproduire, même s’ils n'en mémorisent pas les paroles. »

 

Pourtant, la musique ne guérit pas :

 

«Dans le cadre des maladies neuro-dégénératives - du type Alzheimer - la musicothérapie va en effet retarder les effets de la maladie, mais elle n’a pas d’impact sur la guérison en elle-même, elle ne pourra pas créer les circuits de compensation durables. » Dans une contexte où pour l'instant aucun traitement ne peut guérir la maladie, le lien social reste un élément clé pour améliorer le quotidien des malades. « La progression de la maladie est malheureusement inévitable, mais la musicothérapie apporte un sentiment de bien-être et améliore leur qualité de vie, et cela est indiscutable.  »

 


« Sa thèse est que l’Alzheimer n’est pas seulement une maladie de la mémoire, mais une maladie du temps, peut-être même la maladie du temps par excellence : parce qu’elle est devenue, après le cancer et le sida, la maladie mythique de notre époque parce que la temporalité souvent déroutante de son évolution déjoue les modèles traditionnels du soin et parce qu’elle induit, chez les personnes malades et leur entourage, des modifications profondes du rapport au temps vécu.»

 

Fabrice Gzil professeur de philosophie des sciences

France Culture le 25/02/2014 : Maladie du temps, maladie de l'oubli.

 


 

 

Dans son livre La maladie d'Alzheimer de 2006  Georges Lambert  - praticien hospitalier  - nous dit en parlant du malade : « ....Il   est incapable de se défendre, sans soucis des apparences (ni de la sienne ni de celle des autres) et des convenances, sans rôles . Étranger hors du temps, dans un au-delà, vivant et mort à la fois. »


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Maladie d’Alzheimer Réfuter les mythes
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Docteur Michelle Serrand, responsable de service soins de suite et de réadaptation de l’hôpital Arthur Gardiner à Dinard.
Docteur Michelle Serrand, responsable de service soins de suite et de réadaptation de l’hôpital Arthur Gardiner à Dinard.

Fondation Caisse d'Épargne pour la solidarité

 

 Entretien avec le docteur Michelle Serrand, responsable de service soins de suite et de réadaptation « Lorsque votre parent vous demande “Mais qui êtes-vous Madame ?”, vous êtes confronté à une grande souffrance, doublée d’un très fort sentiment de culpabilité. Dans ce cas précis, il vous est impossible de prendre la personne en charge et de l’aider. »

 

J’ai choisi la gériatrie

« Personnellement j’ai choisi la gériatrie. C’est l’une des branches les plus humaines de la médecine et qui exige un travail en équipe. La prise en charge de la personne y est globale : réalité médicale et physique mais également réalité sociale et humaine de la personne. Impossible en effet de traiter la polypathologie par petits morceaux. Alors je me suis décidée et j’ai fermé mon cabinet. Pourtant, en médecine, si vous dites que vous êtes chirurgien c’est bien, si vous annoncez que vous êtes gériatre… la réaction n’est pas tout à fait la même! »


Soigner, soulager sans pouvoir guérir

Le travail en soins palliatifs rend modeste. On accueille des personnes qui vont mourir bientôt et dont la pathologie ne peut être guérie. Notre rôle est de lui apporter tous les soins nécessaires pour la soulager et l’accompagner jusqu’au bout de son chemin, avec sa famille. Ceci suppose pour les soignants un changement de posture radical : soigner, soulager mais sans guérir. 


Les choses se compliquent avec la maladie d’Alzheimer 

Il arrive que les personnes ne se souviennent pas d’avoir été opérées. S’il est possible de la ralentir, il est impossible d’arrêter la maladie d’Alzheimer qui évolue toujours vers une aggravation…  Imaginez le sentiment de panique lorsque la personne malade ne reconnaît plus l’endroit où elle se trouve, ni le médecin, ni l’équipe de soignants. Si la mémoire s’efface, en revanche les affects demeurent mais sans les mots pour les dire. Pour les soignants, la situation devient très difficile : ils doivent considérer qu’il s’agit d’une maladie impossible à soigner et persister néanmoins à maintenir une confiance dans la relation. »